親親我的寶貝!伊比力斯症紀錄片首演

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【NOW健康 黃曼瑩/台北報導】

親親我的寶貝!伊比力斯症紀錄片首演 
  現年三十六歲的涂珮萱,智力受長年癲癇影響大為衰退,站在媽媽陳慧玲身邊,還是像個小孩般依賴,陳慧玲疼惜摸著涂珮萱的頭髮說,珮萱唸到高三才發病,此後經常發作,由於當時同學都為大學聯考打拚,老師怕她影響大家,居然拒絕她上課,讓她大受打擊,逐漸自閉,精神也出現異常,還有輕生舉動。

  臺北榮民總醫院兒童醫學部主治醫師張開屏教授指出,癲癇症是兒童神經科最常見的一種兒童慢性病,1000個人當中,約5到10人患有癲癇症,而60%是開始於兒童時期。一旦經診斷確定是癲癇之後,就必需面臨至少2-3年甚至一輩子治療過程,因此身為家屬的您與醫師的長期合作、配合與溝通相對地就非常重要了。

  陳慧玲為了想幫助開珮萱復健及主動走向人群,積極帶她去游泳,但涂珮萱屬於「頑固癲癇症」,最高一天發作七次,因此經常在池中發作,讓救生員相當困擾,於是陳慧玲決心自己當救生員,她要親手拉拔女兒安全成長。果然讓她最後如願考上了,此後幾年,陳慧玲只要天氣及涂珮萱病況許可,她倆就一起去游泳,女兒游前面,媽媽游後面,期間涂珮萱雖一度跳樓自殺,但手術救回一條命、臥床半年後,陳慧玲又半背半抱她進泳池復建,日復一日直到現在,如今涂珮萱每次下水就可以游一千公尺。

  陳慧玲說,女兒已動過三次外科手術,加上游泳的幫助,她已從當年最多一天發作七次,減到如今每個月平均發作七次,雖然她依舊屬於頑固癲癇症〈每月兩次大發作)患者,但情形確實改善了許多,未來她將抱持希望,和女兒一起游下去。涂珮萱至今發作超過一萬次,且因發作造成的意外傷害不計其數,嚴重的有門牙五顆全失、鼻樑斷裂、身上皮膚三級燙傷八分之一、腰椎斷裂、雙腳粉碎性骨折,但陳慧玲說,不放棄就有希望,她會和所有病友及家屬努力下去。

  母女動人的故事如今已經被拍攝成生命教育公益紀錄片『親親我的寶貝』,導演陳永旭表示,拍攝期間,我邊拍邊哭,因為看著珮萱身上的傷,我問她會不會痛?但她卻用很天真的笑容回答我說,不會痛,因為再痛都沒有媽媽為我傷心的還痛。當時的我真的好想抱著跟他們一起哭......。

  台灣兒童伊比力斯協會秘書長暨榮總癲癇科主治醫師關尚勇表示,癲癇症發生率約1/100,全臺灣至少有20萬位癲癇病患,其中癲癇兒童佔有6至8萬人。癲癇是因大腦的不正常放電所導致之種種運動上、感覺上或自主神經系統上的異常表現。癲癇發作的症狀因大腦放電的部位因人而異,但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作。發作時常會四肢直伸,似羊角狀,故有稱羊癲者。又因發完後常嘴溢白沫,呼吸聲濃濁似豬,故亦有稱豬母癲者。

  不論癲癇、羊癲、或豬母癲者,名稱皆不雅,且因社會誤解,常造成癲癇朋友之莫大困擾。國泰綜合醫院副院長小兒科主治醫師洪焜隆教授表示,癲癇朋友在社會上的地位常遭受打壓,也因而失去了許多原本該有及應享的權益,這對於他們來說是非常不公平的。「伊比力斯症」乃直接音譯於英文「epilepsy」(意即癲癇),不但優雅而且口語化,大人小孩均可立即學會。因此,台灣兒童伊比力斯協會推動由「伊比力斯症」取代「癲癇症」之運動已有三年時間,期能讓廣大之癲癇朋友和家屬儘早脫離因「癲癇」二字長期帶來之陰霾。讓癲癇朋友和家屬在面對社會大眾時,不再遭受異樣的眼光,而能以更積極樂觀的態度來面對此症。

  生命教育公益紀錄片『親親我的寶貝』將於11月11日星期三中午十二點半於台北榮總中正樓13樓首演,並陸續於台大兒童醫院、國泰醫院、萬芳醫院、林口長庚醫院等地播映。本紀錄片結束後並邀請醫師進行醫療教育座談,本活動不需索票、免費入場,活動官網http://www.shin-yi.org.tw/,洽詢電話:02-28712121#3661(兒童神經外科)或0933-134-103。

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