力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝

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【中時電子報 劉屏/華盛頓五月卅一日電】

力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝 
  未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了全球許多患者的求生意志。

  羅倫佐(Lorenzo Odone)五歲時診斷出罹患ALD,這是一種隱性遺傳的神經退化症,只在男性身上發病。患者先是情緒不穩,然後知覺功能及運動功能逐漸退化,最終癱瘓、死亡。

  當時醫生說,患者平均只剩2年生命,但是他的父母不肯聽天由命,奔走於醫療機構與圖書館等地,深入研究這個罕見的疾病,而且不斷與同樣遭遇的人士討論,不屈不撓,最後試圖自行尋找治療對策,終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油,有效控制血脂肪濃度,遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》,在全球引起極大迴響。

食物進肺部 引起出血致死

  20多年來,羅倫佐不能行動,不能言語,但是生命機能持續運作,也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事,當時女護士告訴本報,羅倫佐用眨眼表示「是」,用瞪眼表示「不」,也可稍微動動手指表達心緒。

  家裡24小時有護士值班,因為必須隨時抽唾液,免得他嗆到。這回他的直接死因,根據美國媒體報導,就是因為食物進入肺部,引起出血,救護車還沒到,他已撒手人寰。

  羅倫佐的母親在2000年去世,家中牆上、冰箱上,處處都是她留下的筆記,提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮,他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」(http://www.myelin.org/),希望找到讓髓磷脂再生的法子,使兒子的神經重新發揮傳導作用,「希望他有一天重新站起來,重新講話」。

沒有等到這一天。不過歐東尼說,「重要的是,羅倫佐不再受苦了」。

老父打算寫書 紀念愛子

  歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約,與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊(維吉尼亞州的費爾法克斯市)的房子,搬回老家義大利,然後著手寫本有關羅倫佐的書,作為永恒的懷念。

  當初接受本報系訪問時,歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說,就像很多遭受苦難的人一樣,儘管不知上帝旨意為何,但確切知道一件事:「藉著這些事,我們付出多更多的愛,也得到更多的愛。愛是永不止息」。

  2004年,台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症(ALD),引起台灣社會廣泛關注與同情,捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事,也曾給予張家相當的激勵。

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