婦女有出血性問題 可能帶血友病因子

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【NOW健康 李宛真/台中報導】
亞大醫院醫療團隊
▲亞大醫院院長許永信(左三)率領兒科主任林鴻志(左二)、血友病中心醫師翁德甫(右三)等人進行點燈儀式。(圖/亞大醫院提供)

陳小姐每次月經一來,經血量就多得嚇人;日前在廚房被刀子劃傷手指,傷口一個多月未能癒合,到醫院就診檢查發現,她竟帶有血友病因子,除了可能生下血友病孩子,自己還會有月經量過多、反覆缺鐵性貧血等出血性問題。

亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性遺傳疾病,為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病,由於血友病的基因缺陷出現在X染色體上,因此絕大多數的血友病病友都是男性,女性血友病患非常罕見。

翁德甫表示,如果女性XX染色體上有一個異常,另一個雖然仍能維持凝血功能,則稱之為「血友病帶因子者」,最常遇到的為月經過多,與反覆缺鐵性貧血,容易被誤認為單純婦疾,而遲遲無法確診。

國民健康局106年統計,目前台灣約有1200多位血友病病患,而帶有血友病基因的女性,即「血友病帶因子者」,人數恐高達3倍之多,其醫療權益亟需外界關心。

翁德甫指出,過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上,而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也需要被照護,然而大部分血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。

翁德甫強調,每一位血友病病友的母親,畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康,卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者,因為基因缺陷,也會有出血性問題。

為提升全民對血友病的重視,「世界血友病聯盟」(WFH)將每年4月17日訂為「世界血友病日」,今年主題為「傾聽她們的聲音」,期待社會大眾更認識血友病。

翁德甫強調,血友病不僅僅是男性疾病,若家中有血友病病友,女性家人應該接受詳細檢查,診斷是否為帶因子者,除了可以改善出血問題,並能避免生下帶有血友病的下一代。

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