妥瑞兒遭歧視曾輕生 轉念後努力朝講師路邁進

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【NOW健康 黃于庭/綜合報導】
妥瑞氏症患者曾同學
▲患有妥瑞氏症的曾同學學習與妥瑞氏症共存,如今計畫到美國攻讀博士班,課餘時間還擔任專業演講啟發講師。
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體格壯碩、25歲的曾同學像是陽光大男孩,但仔細觀察,他喉嚨常不自主地發出怪聲響,歪著頭,做著鬼臉,他是妥瑞氏患者。10歲開始出現症狀,常不自覺甩脖子、眨眼、清喉嚨,被同學和老師另眼看待,最後引發強迫症、憂鬱症,從4樓一躍而下,卻奇蹟似幸運生還。

後來他學習與妥瑞氏症共存,改變心態,人際關係變好了,專注自己喜歡的事情上,曾榮獲總統教育獎,目前就讀碩士班,計畫到美國攻讀博士。他利用課餘時間,擔任專業演講啟發講師,站在講台上,侃侃而談,態度大方,儘管仍有許多怪動作,但絲毫未減他的專業。

台灣妥瑞症協會理事長王煇雄表示,妥瑞氏症是一種具神經生理基礎的疾病,和神經傳導物質的異常相關,導致慢性且反覆不斷出現不自主的動作及聲帶上的抽搐。八成以上確診妥瑞氏症的兒童,會伴隨至少一種精神、行為或發展問題,如強迫症、過動症、自閉症等。

王煇雄指出,妥瑞氏症真正發生的機轉尚未釐清,因此目前並無法針對妥瑞氏症開發有效的藥物,過去臨床上會使用精神科、高血壓、癲癇等藥物來做輔助。主要針對妥瑞氏症的症狀治療,以彈性用藥為主,若症狀減輕會減少用藥的劑量,沒有症狀時就可以先停藥,症狀若出現,可以再開始用藥。

日前衛福部首度通過治療妥瑞氏症的藥物,臨床觀察改善妥瑞氏症的效果顯著且副作用低。韓國的臨床實驗研究中,近九成的妥瑞氏症患者在使用後,症狀得到改善。在台灣臨床試驗中,使用治療14週,平均可以降低51.0%的動作抽搐分數、67.1%的發聲抽搐分數,減少妥瑞氏症兒的社會功能障礙和父母的壓力。

王煇雄提醒,妥瑞氏症雖然不是致命的疾病,當症狀明顯造成個人困擾,或抽搐讓肢體上產生疼痛,藥物治療是必要的,讓病人及其家長、師長和社會大眾了解並接受妥瑞氏症,並避免給予壓力以異樣眼光面對妥瑞兒也是很重要的。

 

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