【NOW健康 陳如頤／台北報導】異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從擦的外用藥膏、吃的抗組織胺、免疫抑制劑和小分子藥物，以及打的生物製劑等，異膚的治療用藥至少10多種；然而病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，是醫界一直不太清楚的謎題。
全台異膚大調查募集 期待病友及照顧者共襄盛舉
為此，異位性皮膚炎病友協會設計了1份問卷，希望全台病友和照顧者能至病友協會官網下載填寫，共襄盛舉，讓醫界更了解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。
已在病友協會官網上線的異膚大調查問卷，可分為病史、治療、共病、患者評估目前嚴重程度，以及對治療是否滿意等幾大面向，問題多是勾選題，例如問卷羅列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等，病友或照顧者僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成。
提及設計問卷的初衷，異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少了解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。因此病友協會才會想進行這個以病友為主體的問卷調查，期待讓協會更加了解會員們與病友們真正的問題與需求。
每3個月固定填寫 長期追蹤2年連續性調查
「了解現況，才能知道我們哪裡做得不好，」朱家瑜舉例說，異膚現有不少治療新藥，但不少第1次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇。「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第1線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」更重要的是，
這將是1份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，朱家瑜預估明（2024）年此時可公布問卷初步結果。
台灣「異膚小學堂」 亞洲首個治療型衛教課程
設計全台第1份異膚大調查問卷，和日前推出「異膚小學堂」免費線上學習課程一樣，都是以「治療型衛教TPE（Therapeutic Patient Education）」為核心，「異膚小學堂」邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，包括認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說，希望病友與照顧者對異膚能有更深入的認識，掌握穩定控制異膚的要訣，減少復發。
2006年朱家瑜到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽到德國推動治療型衛教的研究成果，如有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，他就許下願望，要在台灣推動亞洲第1個治療型衛教課程。
什麼是治療型衛教？根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。
朱家瑜指出，德國是社會保險國家，很早就發現，每家醫院的皮膚科都有自己的衛教課，但內容都不一樣，來上課的病友也是零零落落，於是補助皮膚科醫學會規劃1套全國統一的衛教課；德國衛生部相信，上過課的病友用藥應該會減少。結果1年後，上過課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。
治療型衛教是醫病共享決策的基礎 共同面對疾病
「治療型衛教是醫病共享決策的基礎，強調醫護夥伴站在一起，共同面對疾病，」朱家瑜提到，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時了解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，即建議將治療型衛教納入第1線治療計畫的選項。
不論是異膚治療大調查，或是已上線的異膚小學堂，都是醫病共享決策的一環，也是落實「病人好、家人好、社會好」的重要一步。（了解更多點下方「全台異膚治療調查問卷表」）
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