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關鍵字：結節硬化症
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11項新藥納入健保含癌藥、罕藥、乾癬等 擴增7藥給付
醫藥衛生 / 全民健保3463中央健康保險署「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」針對早期治療及前線治療，通過多項新藥納入健保給付和擴增給付，包括癌症新藥治療早期乳癌、晚期或轉移性三陰性乳癌等多種不同癌別；罕病新藥，如治療Dravet症候群，以及其他新藥，如治療乾癬等疾病，共計收載11項新藥及7項藥品擴增給付規定，總共挹注藥費57億元，預估超過14,554病友受惠。 -
整合性門診擬治療策略 助結節硬化症患者生活工作無礙
醫藥衛生 / 罕見疾病2999以國外研究盛行率估計，台灣瓢蟲家族成員應超過2千名，約有4分之3患者因為臨床表現不明顯，或居住於就醫不方便的偏遠地區，遲遲無法確診，甚至遭受不必要的治療。更甚者，會在不知情的狀況下遺傳給下一代造成悲劇。 -
罕病結節硬化合併癲癇 恐造成腦損傷影響智能
醫藥衛生 / 罕見疾病3561中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道指出，結節硬化症病童被暱稱為「小瓢蟲」，因為到了青春期時，臉部皮膚顏色偏紅，且長出白色斑點。除了外觀上的變化，小小瓢蟲最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，情況嚴重可能造成腦損傷影響智能。 -
基因變異—出現濕疹、白斑 竟為「結節硬化症」
醫藥衛生 / 罕見疾病1080