下肢無力走不穩 當心罹患罕病「脊髓空洞症」

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亞大醫院神經外科主任林志隆(右)與患者方老師(左)
亞大醫院神經外科主任林志隆指出方老師受傷的位置。(圖/亞大醫院提供)
  方小姐為國中國文老師,12年前懷孕時出現下肢無力症狀,一開始以為是懷孕造成,但產後仍常腰痠腿麻,四處求醫結果,確診為罕病「脊髓空洞症」,讓她頓時從雲端墜入深淵,每天以淚洗面,但她堅持不放棄最鍾愛的教育工作,執教鞭10年來從未缺課,「我再痛也要上課」,並以自身經驗鼓勵學生樂觀面對困難,感動許多莘莘學子。

  方小姐表示,當年開完兩次刀,症狀卻不見好轉,最後雙腿甚至需要以拖行的方式,才有辦法行走,原本已萬念俱灰,決定放棄治療,且當年網路資訊不發達,能查到的相關資料有限,5年後輾轉得知亞洲大學附屬醫院神經外科主任林志隆能提供最新的治療方式,決定背水一戰,術後腿麻的狀況已大幅改善,可以自行慢慢行走,減少使用輔具和他人的協助機會。

  方小姐說,因不舒服的症狀距離第2次開刀又拖了5年,導致神經因長期壓迫而造成壞死,且已傷害到運動神經元,因工作需要久站、寫板書,雖然術後身體右半邊仍痠麻痛,腳有時候麻到踏到地板也不知,但透過電腦輔助,仍能順利與學生互動,並認為「上天留我下來一定有祂的用意」,希望透過自身的故事,鼓舞其他病友,畢竟「只有自己可救自己」。

  台中33歲賴先生目前從事車床工作,他自訴高中時左手開始萎縮,雖然曾經開過兩次大刀,手部狀況卻仍未見好轉。後來經由林志隆治療,再次開刀後,痛覺從10分降到6分,雖然仍需持續復健,但能夠不為疼痛影響生活,已感到相當幸運,並認為「只要積極面對,仍能擁有快樂人生」。

  林志隆表示,脊髓空洞症是相當罕見的疾病,其病程緩慢,發病初期會出現下肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀,嚴重時連行走時都需要他人攙扶,甚至無法站立,許多患者因沒有在第一時間被正確診斷,導致延誤治療黃金時機,嚴重到必須在輪椅上度過餘生。

正常脊椎與脊髓空洞症的核磁共振影像比較。(圖/亞大醫院提供)

  林志隆指出,為了讓社會大眾了解脊髓空洞症的成因及治療方式,且多數患者屬於經濟弱勢族群,故首次成立「脊髓空洞症病友會」,希望能讓病友們面對面互相認識,並成立LINE群組,讓大家能隨時彼此打氣,互相幫助。

   

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