小便如可樂顏色 當心溶血疾病上身

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台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑
台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示,陣發性夜間血紅素尿症屬於溶血疾病,十分罕見且複雜。(圖/公關照片)
  早上起床如廁,起身後發現整個馬桶裡都是血,像葡萄酒一樣的深紅色的血,每個人遇到這種場景,應該都會被嚇壞,這是陣發性夜間血紅素尿症患者可能遇到的情況,但更嚇人的是,患者使用單株抗體,一年醫藥費超過1300萬元。

  台北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示,陣發性夜間血紅素尿症屬於溶血疾病,十分罕見且複雜,患者的紅血球缺乏保護蛋白,細胞膜破裂,引起溶血反應。

  由於部分患者在睡覺時容易發生溶血,釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡,睡醒後第一次如廁時,尿液呈現可樂般的深紅色,平均好發年齡為30歲,推估全台約365名患者。

  42歲洪小姐在於5年前發病,她表示,起先以為太胖,所以走路容易喘,直到有天雙腳腳背腫得跟麵龜一樣,塞不進鞋子裡,才發現不對勁,到院求診。那時臉色蒼白,想走幾步路都很虛弱,但檢查卻也查不出原因。

  洪小姐指出,看過家醫科、心臟科、胸腔科、腸胃科,都找不到原因,最後轉介至血液科,抽骨髓及流式細胞儀檢查時,才確診為陣發性夜間血紅素尿症。

  確診後,每一、兩個月就得輸血500C.C.,如果嚴重時輸血量要多兩、三倍,但還是會出現溶血症狀,大量血尿,還合併血栓,先是左腳突然地沒力,想綁馬尾時,左手忽然沒力。

  台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出,目前治療陣發性夜間血紅素尿症的方式有三種,分別為可短暫緩和症狀的支持性療法,如輸血、類固醇藥物,以及骨髓移植、單株抗體。

  侯信安表示,國外研究發現,單株抗體藥物療效顯著,有效控制患者溶血狀況,達92%。93%患者腎功能獲得改善或穩定,施打一周後,疲勞倦怠得到明顯改善,且作用持續長達13個月。

  邱宗傑指出,目前國內健保給付單株抗體,用於治療陣發性夜間血紅素尿症,不過,一年費用高達1300多萬,相當驚人。

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